Kelebek hastalığı (Epidermolizis Bülloza) nedir? Kelebek hastası Elfida'ya sürpriz!

Halk arasında kullanılan kelebek hastalığı olarak bilinen, bilimsel adı Epidermolizis Bülloza... Kelebek hastalığı nadir olarak görülen genetik bir cilt hastalığıdır. Kelebek hastalığı ölümcül olabiliyor.

'Kelebek çocuk Elfida'ya Haluk Levent sürprizi!

"Kelebek hastalığı" olarak bilinen epidermolizis bülloza hastası Elfida Gündüz, kendi yazdığı oyunun sahnelendiği alanda sanatçı Haluk Levent'in sürpriz ziyaretiyle sevindi. Levent'i karşısında gören Elfida, gözyaşlarını tutamadı. Yaptığı yardımlar ve iyiliklerle dikkat çeken Haluk Levent, "Bir hayale ortak olmak, mutlu olmak ve mutlu etmek için buradayım. Artık Elfida ile görüşeceğiz" dedi.

Kelebek hastalığı'na yakalanan Elfida Kelebek hastalığına dikkat çekmeyi başardı. İnternette günün en çok arananları arasına giren Kelebek hastalığı hakkında bilgiler haberimizde.

Kelebek hastalığının nedenleri, belirtileri ve tedavisi haberimizde...

Hastalığa Kelebek ismi verilmesinin sebebi yüzün belli bölümlerinde kelebek şekline benzeyen kırmızı döküntüler çıkmasıdır.

KELEBEK HASTALIĞININ BELİRTİLERİ

– Ellerde, ayak bileğinde ve dirsekte eklem ağrısı ve iltihabı
– Yorgunluk, yüksek ateş ve hızlı kilo kaybı
– Yüzde kelebek görüntüsünü andıran kızarıklık
– Vücutta kabarıklık
– Saç dökülmesi ve güneş ışığına hassasiyet
– Baş ağrısı göğüs ağrısı ve baygınlık
– Akciğer, böbrek, karın zarı ve kalpte iltihap
– Bulantı, kusma ve karın ağrısı

KELEBEK HASTALIĞININ NEDENLERİ

Epidermolizis bülloza genellikle kalıtsaldır. Hastalık geni, hastalığı olan bir ebeveynden (otozomal dominant kalıtım) geçirilebilir. Ya da her iki ebeveynden de (otozomal resesif kalıtım) geçebilir veya etkilenen kişide geçirilebilecek yeni bir mutasyon olarak ortaya çıkabilir.

KELEBEK HASTALIĞI TEDAVİSİ

kelebek hastalığının tedavisi hastalığın grubuna göre değişkenlik gösterir. Ancak kelebek hastalığının tedavisi yoktur. Kelebek hastalığına yakalanan kişiler çocukluk yıllarında sıvı elektrolit eksiklikleri, komplike ağır enfeksiyonlar ve organ yetmezlikleri sonucu yaşamlarını yitirmektedir. Tedavi yöntemleri ise, yaraların ve enfeksiyonun önlenmesine yöneliktir. Tedavi seçenekleri şunlardır:

İlaçlar

İlaçlar ağrıyı ve kaşıntıyı kontrol etmeye yardımcı olabilir ve kan dolaşımındaki (sepsis) enfeksiyon gibi komplikasyonları tedavi edebilir. Yaralar yaygın enfeksiyon belirtileri gösteriyorsa (ateş, halsizlik, şişmiş lenf bezleri) doktor oral antibiyotikler reçete edebilir.

Cerrahi

Yemek borusunu genişletmek: Özofagusun kabarması ve skarlanması özofageal daralmaya yol açarak yeme zorlaşır. Özofagusun cerrahi olarak dilatasyonu bunu rahatlatabilir ve yiyeceklerin ağızdan mideye gitmesini kolaylaştırabilir.

Bir besleme tüpü yerleştirmek: Beslenmeyi iyileştirmek ve kilo alımına yardımcı olmak için, mideye doğrudan bir besleme tüpü (gastrostomi tüpü) implante edilebilir.

Cildi aşılama: Yara izi elin işlevini etkilediyse, doktor cilt grefti (yama) önerebilir.

Hareketliliğin tekrar kazanılması: Tekrarlanan kabarma ve yara izi, parmakların veya ayak parmaklarının kaynaşmasına veya eklemlerde anormal kıvrımlara (kontraktürlere) neden olabilir. Bu durumların düzeltilmesi için ameliyat önerilebilir.